قیمت نجومی داروهای بیماران خاص/ کیفیت پایین محصولان داخلی
چکیده : بسیاری از داروهایی که بیماران خاص به آنها نیاز دارند کمیاب و نایاب هستند و همین مساله باعث شده که این بیماران مجبور به پرداخت هزینههای چند برابری برای دسترسی به آنها شوند. از سوی دیگر با تولید داخلی بعضی از این داروها از واردات نوع خارجی آنها کاسته شده و این در حالی است که بسیاری از پزشکان به بیمارانشان تأکید میکنند که از نمونه خارجی دارو استفاده کنند و از سوی دیگر هم تجربه استفاده از نمونه داخلی در بعضی از موارد ثابت کرده است که نمونه داخلی کیفیت داروی خارجی را ندارد و نمیتواند پاسخگوی نیاز این بیماران شود....
بیماریهای خاص به آن دسته از بیماریها گفته میشوند که در جامعه به نوعی عام نیستند و برای درمان آنها باید شرایطی ویژهتر فراهم کرد. بیماریهایی نظیر ام اس، دیالیز، هموفیلی و تالاسمی از جمله این بیماریها هستند. یکی از مهمترین مشکلات مبتلایان به این بیماریها در کشور ما مشکل کمیاب بودن و نایاب بودن داروهای مورد نیازشان است که باعث شده مجبور به پرداخت هزینههای نجومی شوند. در مجموع اطلاع عموم از این نوع بیماریها و نحوه پیشگیری و درمان بیماریهای خاص بسیار پایین است و همین امر مشکلات درمان این نوع بیماریها را به حداکثر زمان و هزینه و گاهی به دلیل تاخیر در اطلاع از بیماری به آخر خط میرساند.
طبق آمارهای ارائه شده حدود ۱۸ هزار و ۶۰۰ نفر بیمار تالاسمی، حدود شش هزار و ۴۰۰ بیمار هموفیلی، بیش از ۵۰ هزار بیمار مبتلا به اماس و حدود ۲۴ هزار بیمار دیالیزی در کشور وجود دارند. همانگونه که از نام این بیماریها پیداست بیماریهای خاص، نیازمند درمانهای خاصی هم هستند که در کشور ما معمولا به این نیاز آنها توجه لازم نمیشود. یکی از مهمترین مشکلاتی که بیماران خاص با آن دست و پنجه نرم میکنند قیمت بالای داروهای مورد نیاز آنهاست، این مساله به ویژه در شرایط تحریم تشدید هم شد.
بسیاری از داروهایی که بیماران خاص به آنها نیاز دارند کمیاب و نایاب هستند و همین مساله باعث شده که این بیماران مجبور به پرداخت هزینههای چند برابری برای دسترسی به آنها شوند. از سوی دیگر با تولید داخلی بعضی از این داروها از واردات نوع خارجی آنها کاسته شده و این در حالی است که بسیاری از پزشکان به بیمارانشان تأکید میکنند که از نمونه خارجی دارو استفاده کنند و از سوی دیگر هم تجربه استفاده از نمونه داخلی در بعضی از موارد ثابت کرده است که نمونه داخلی کیفیت داروی خارجی را ندارد و نمیتواند پاسخگوی نیاز این بیماران شود.
کمبود دارو و مراکز درمانی بیماران خاص
سه ماه قبل، رئیس بنیاد امور بیماریهای خاص، در تشریح مشکلات بیماران خاص گفت: کمبود مراکز درمانی برای ارائه خدمت درمانی به عنوان یکی از چالشهای بزرگ این بیماران بهشمار میآید. وی کمبود مراکز رادیوتراپی، نبود مرکز درمانی خاص بیماران تالاسمی و محدودیت برای راهاندازی مراکز دیالیز را از جمله مشکلات بیماران یادشده در رابطه با مراکز درمانی عنوان کرد.
وی هزینههای رادیوتراپی بیماران خاص را در حد «بالا» ارزیابی کرد و افزود: شمار مراکز رادیوتراپی در کشور کم است و این موضوع مشکلات جدی برای بیماران خاص به وجود آورده است. فاطمه هاشمی یکی از مشکلات اصلی بیماران خاص بهویژه بیماران اماس و سرطانی را قیمت بالای داروهای آنان بیان کرد و اینکه حتی داروهای تحت پوشش بیمه نیز هزینههای زیادی برای این بیماران دارد؛ چون مجبورند هر هفته یا ۲ هفته یکبار از این داروها استفاده کنند.
هاشمی ادامه داد: بیماران خاص باید همیشه داروهایشان قابل دسترس باشد اما اینطور نیست و این افراد مجبورند برخی داروها را در مراکز استانها دریافت کنند که این موضوع نیز پذیرفتنی نیست و باید توزیع دارو در مکانهای درمانی باشد و هر مکانی که بیمار خدمات میگیرد باید دارو را هم دریافت کند.
او در یکی دیگر از اظهارنظرهایش درباره توجه به بیماران خاص در طرح تحول سلامت گفته بود: تاکنون توجهی به بیماران خاص در طرح سلامت نشده است و حتی در برخی موارد شرایط این افراد بدتر هم شده است. تا قبل از طرح سلامت، دارو برای بیماران تالاسمی رایگان بود، اما هماکنون برای دارو باید هزینه پرداخت شود. هماکنون بیماران تالاسمی با کمبود مشکل پمپ دسفرال در کشور مواجه هستند و وزارت بهداشت نیز هیچ اقدامی برای تهیه این پمپ انجام نمیدهد.
بیش از ۱۳۰هزار بیمار خاص در ایران
بر اساس آمارهای رسمی، حدود ۱۳۰ هزار بیمار خاص در کشور داریم ولی این تعداد فقط آمار بیماران خاصی است که دولت آنها را شناسایی کرده است؛ در حالی که برخی بیماران خاص در کشور تحت پوشش و حمایت هیچ نهاد دولتی قرار ندارند و به همین دلیل، آمار دقیقی از تعداد بیماران شناسایی نشده در دسترس نیست. با آنکه دولت و مراکز خیریه غیردولتی برای تامین دارو و ادامه فرایند درمان به این بیماران کمک میکنند، اما این کمکها در حدی نیست که پاسخگوی همه نیازهای واقعی بیماران خاص باشد و مجموع مشکلات آنها موجب شده بسیاری از این بیماران نتوانند بدون مشکل مالی به ادامه روند درمان فکر کنند.
وزیر بهداشت تاکید دارد سالانه هفت درصد مردم به دلیل هزینه بالای درمان به زیر خط فقر میروند، اما میتوان بهراحتی پیشبینی کرد سهم بیماران خاص بین این هفت درصد، سهم بالایی باشد، زیرا هزینه درمان بیماری خاص، بسیار بالا و غیرقابل مقایسه با سایر بیماریهاست و تا پایان عمر هم ادامه دارد و مجموع حمایتهای دولتی و غیردولتی از این بیماران نیز به گونهای نیست که بیمار خاص، دغدغه مالی نداشته باشد. علاوه بر تحمل عوارض بیماریهای خاص، این گروه از بیماران در ایران با مشکلی فراگیر دست و پنجه نرم میکنند و میتوان گفت تقریبا همه بیماران خاص با این دغدغهها روبهرو شدهاند. تامین دارو و پرداخت هزینههای سنگین درمان، مشکل فراگیری است که اغلب بیماران خاص با آن روبهرو هستند و این مشکل در بهار ۹۱ و همزمان با حذف ارز مرجع واردات دارو، به اوج خود رسید.
گرانی داروی بیماران خاص بیداد میکند
اما این هزینههای بالا که از آنها سخن گفته میشود کدامند؟ کافی است نگاهی گذرا به برخی از اخبار قیمت دارویی بیندازیم. پنج ماه قبل، احمد قویدل، مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت: «بیش از ۲۰۰ بیمار هموفیلی در انتظار دارویی جدید برای این بیماری هستند. این دارو که هارونی نام دارد، میتواند آن دسته از بیماران هموفیلی را که به درمان مقاوم هستند یا آنها که میزان آسیب به کبدشان بسیار بالاست را درمان کند. هارونی، امید را در دل بیماران هموفیلی زنده کرده است اما یک مشکل کوچک وجود دارد؛ قیمت این دارو ۹۵میلیون تومان است.»
شاید قیمت بقیه داروهای بیماران هموفیلی ۹۵ میلیون نباشد اما یک میلیون در ماه هم برای خانواده طبقه متوسطی که در بهترین شرایط سه میلیون درآمد دارد رقم قابل توجهی است. درباره تالاسمی شرایط از این هم بدتر است.
چند روز قبل رئیس انجمن تالاسمی ایران از افزایش قیمت داروهای تالاسمی در چند ماه اخیر خبر داد و گفت: «در حال حاضر برخی بیماران درمان خود را بهدلیل نداشتن هزینههای مالی متوقف کردهاند.» مجید آراسته با بیان اینکه در گذشته بیماران تالاسمی ۲۰۰تومان برای هزینه هر دارو میدادند که الان به ۵۰۰تومان افزایش پیدا کرده است، گفت: «افزایش قیمت داروهای تالاسمی هزینه سنگینی را به بیماران تحمیل میکند چراکه بهطور متوسط هر بیمار باید ماهانه ۱۰۰ تا ۱۲۰دارو مصرف کند.»
در بیماران اماس هم این حکایت گرانی ادامه دارد. آن گروه از بیماران اماس که از داروهای خارجی استفاده میکنند به دلیل گران بودن داروها نمیتوانند به طور کامل از آن استفاده کنند. هزینه هر جعبه داروی خارجی مانند ریبف، آونکس و بتافرون دو میلیون و ۱۶ هزار تومان است. بیمار باید ۹۵۰ هزار تومان برای داروی آونکس، ۷۲۶ هزار تومان برای بتافرون و ۷۰۶ هزار تومان برای داروی ریبف پرداخت کند. درباره بیماران سرطانی هم شرایط همین است.
اواخر خرداد ماه، عضو هیاتمدیره انجمن سرطان ایران گفت: «بر اساس برآورد ما، بیماران سرطانی، ۵۰ درصد از هزینههای درمانشان را از جیب پرداخت میکنند.» پیام آزاده درباره هزینه درمان بیماران سرطانی نیز گفت: «ممکن است یک بیمار با ۲۰۰ هزار تومان درمان شود و یک بیمار ۵۰۰میلیون تومان هزینه درمانش باشد، اما به صورت میانگین هر بیمار سرطانی بسته به نوع درمانی که دارد، به طور متوسط حدود ۲۰ میلیون تومان برای درمان خود باید هزینه کند. این رقمی است که وزارت بهداشت آن را اعلام کرده است.»
بیشترین حمایتهایی که کم هستند
بیماران خاص با این هزینههای بالا دست و پنجه نرم میکنند و حتی گاهی کارشان به جایی میرسد که از درمان منصرف میشوند، با این وجود معاون وزیر و رئیس سازمان غذا و دارو، بیشترین حمایتهای دولت و وزارت بهداشت را شامل هزینههای دارویی بیماران خاص و صعبالعلاج دانست. رسول دیناروند گفت: در واقع، پرداختی بیماران صعبالعلاج و خاص در بالاترین حد ممکن ۱۵ درصد بوده است.
گزارش از روزنامه آرمان
