بلاتکلیفی ١٣هزار بیمار تالاسمی با یک تصمیم ناگهانی
چکیده :آبانماه ١٣هزار بیمار تالاسمی را شوکه کرد. آنهایی که اول این ماه برای خرید داروهایشان اقدام کرده بودند، با قیمتهای جدید مواجه شدند که در ٢٠سال اخیر نظیر آن را ندیده بودند. از ٢۴ روز پیش که سازمان تأمین اجتماعی در یک تصمیم ناگهانی، فرانشیز بیماران تالاسمی را قطع کرد، بیماران تالاسمی برای خرید داروهایشان با فشار مواجه شدند. ...
روزنامه شهروند در گزارشی نوشت: آبانماه ١٣هزار بیمار تالاسمی را شوکه کرد. آنهایی که اول این ماه برای خرید داروهایشان اقدام کرده بودند، با قیمتهای جدید مواجه شدند که در ٢٠سال اخیر نظیر آن را ندیده بودند. از ٢۴ روز پیش که سازمان تأمین اجتماعی در یک تصمیم ناگهانی، فرانشیز بیماران تالاسمی را قطع کرد، بیماران تالاسمی برای خرید داروهایشان با فشار مواجه شدند.
فرانشیز همان مابهالتفاوت داروهای داخلی و خارجی است که تا پیش از این سالها، باری را از دوش بیماران تالاسمی برداشته بود. حالا همین بیماران برای خرید داروی دسفرال و دفرازیروکس که برای درمان تجمع زیاد آهن، مصرف میکنند، قیمتهای چند برابری باید پرداخت کنند. تصور اولیه بر افزایش قیمت داروها بود، کمی که گذشت با توضیحات وزارت بهداشت درباره بالا نرفتن قیمت داروها، مشخص شد که سازمان تأمین اجتماعی در تصمیمی ناگهانی، حمایتهای بیمهایاش را کم کرده است.
نوزدهم آبانماه بود که رئیس سازمان غذا و دارو به همین موضوع اشاره کرد. او در واکنش به افزایش پرداختی بیماران تالاسمی، سازمان تأمین اجتماعی را مقصر دانست و گفت که داروی بیماران تالاسمی شامل داروهای تزریقی و خوراکی است که هر دو هم در داخل تولید میشوند و هم از نوع وارداتی دارند اما اخیرا قیمت داروی خوراکی وارداتی این بیماران به دلیل کاهش حمایت تأمین اجتماعی افزایش یافته، همین هم شده تا بیماران پول بیشتری برای خرید داروهایشان پرداخت کردند.
مدت زمان زیادی از این صحبتهای رسول دیناروند نگذشت که دیروز، رئیس سازمان تأمین اجتماعی دلیل قطع حمایت بیمهای از این داروهای خارجی را وجود داروهای مشابه داخلی اعلام کرد: «هیاتمدیره سازمان تأمین اجتماعی مبلغی که از گذشته در ردیفهای بودجهای خود سازمان بهطور استثنا برای بیماران تالاسمی وجود داشت را حذف کرده است، دلیل هم تولید مشابه داروهای خارجی در کشور است.»
تقی نوربخش، توضیحات بیشتری به مهر داد: «پوشش بیمهای داروی بیماران تالاسمی کم نشده و در مورد داروهای خارجی که مشابه آن در داخل وجود دارد، مبلغی بهعنوان فرانشیز تعیین شده است.»
او درباره اینکه گفته میشود بیمه، حمایتش را از داروهای بیماران تالاسمی کم کرده، گفت: «حمایت بیمهای از داروهای این بیماران کاهش پیدا نکرده و براساس توافقنامهای که توسط وزارت بهداشت تهیه شده، صددرصد هزینه داروهای داخلی بیماران خاص از سوی سازمانهای بیمهگر پرداخت میشود. ما بهطور کامل طبق توافقنامه داروهای بیماران خاص را پرداخت میکنیم و هماکنون مشابه سازمان بیمه سلامت و سایر سازمانهای بیمهگر تعهدات خود را انجام میدهیم.» قطع فرانشیز داروی بیماران تالاسمی اما به یک باره و بدون اطلاع قبلی به این بیماران اتفاق افتاد. دارویی که نزدیک به ٢٠سال است با قیمت مشخصی به این بیماران که اغلب از نظر اقتصادی، توانایی بالایی ندارند، ارایه میشود، حالا ولی تنها بهدلیل وجود داروی مشابه داخلی، فرانشیزش قطع شد.
مجید آراسته، رئیس انجمن بیماران تالاسمی اما نسبت به این اقدام بیمهها انتقاد دارد. او نهتنها سازمانهای بیمهگر، بلکه وزارت بهداشت را هم در قطع این فرانشیز مقصر میداند: «سازمان تأمین اجتماعی در یک سال و چند ماه گذشته، بهطور مرتب فرانشیز داروهای خارجی بیماران تالاسمی را پرداخت میکرد اما از ابتدای آبانماه، این فرانشیز را قطع کرد، خردادماه سال پیش بود که بنا بر تصمیم دولت، یارانه این داروها، به جای اینکه بهطور مستقیم بر قیمت داروها لحاظ شود، به شرکتهای بیمهای داده شد، براساس همین تصمیم اگر دارویی ١٠هزار تومان بود، بیمار تنها ۵٠٠ تومان را پرداخت میکرد.»
او در توضیح بیشتر به «شهروند» میگوید: «همان موقع به ما گفتند که وزارت بهداشت براساس توافقنامهای این پول را در اختیار بیمهها قرار داده است. براساس این تصمیم، فرانشیز دارویی مانند دسفرال که بیمار تالاسمی ٢٠ تا ٣٠سال است بهعنوان تنها داروی خارجی از آن استفاده میکند، پرداخت شد، براساس همان توافقنامه، برای هر ویال از این دارو، بیمار ١۵٠ تا ٢٠٠ هزار تومان و برای هر ویال داروی دفرازیروکس هم ٧٠٠ تا ٩۵٠ هزار تومان پرداخت میکرد اما از آبانماه امسال به یک باره، قیمتها از ١۵٠ تومان به ۵٠٠ و از ٩۵٠ به ١٩٨٠ تومان برای هر ویال رسید.»
به گفته رئیس انجمن بیماران تالاسمی، حالا بیمار برای ۴ قرص ۵٠٠ میلیگرم روزانه باید ٨هزار تومان و در ماه ٢۴٠هزار تومان هزینه کند.
٢٠درصد بیماران تالاسمی داروی خارجی مصرف میکنند
با اینکه ٢٠درصد از بیماران تالاسمی، از داروهای خارجی استفاده میکنند اما برای همین تعداد که ١٢ تا ١٣هزار نفر از بیماران تالاسمی کشور را تشکیل میدهد، شرایط سخت شده است: «٨٠درصد بیماران داروهای تولید داخل مصرف میکنند، آن ٢٠درصد هم تا قبل از این براساس فرانشیزی که پرداخت میشد، داروهایشان را میخریدند. حالا ولی همین افراد با مشکل جدی مواجه شدهاند.»
آراسته اینها را میگوید و از سازمانهای بیمهگر به دلیل این اقدام ناگهانی گلایه میکند: «ما این موضوع را پیگیری کردیم، از یک طرف سازمان تأمین اجتماعی میگوید مقصر وزارت بهداشت است، از آن سو، وزارت بهداشت تقصیر را به گردن بیمهها میاندازند. همه اینها در حالی است که اگر بیمار تالاسمی دارو مصرف نکند، دچار عوارض ناشی از تجمع آهن در بدن میشود، مشکل کبد و قلب پیدا میکند و در صورت حاد شدن وضع باید در بیمارستان بستری شود، آن وقت هزینه هر شب بستری در بیمارستان حداقل ١۵٠هزار تومان میشود که تأمین اجتماعی باید آن را پرداخت کند، ١٠ روز بستری این بیمار، هزینهای حدود یکمیلیون و ۵٠٠هزار تومان برای تأمین اجتماعی خواهد داشت، درحالیکه این پول، هزینه یک سال داروی یک بیمار تالاسمی است. همه این اتفاقات کیفیت زندگی بیمار را پایین میآورد.»
نمیشود یک شبه از داروی خارجی به داروی داخلی تغییر مصرف داد
او از اظهارات مسئولان درباره مصرف داروی بیماران تالاسمی انتقاد میکند: «تا صحبتی درباره قیمت داروها میکنیم، به ما اعلام میکنند چرا بیمار داروی خارجی مصرف میکند، مگر میشود بیمار یک شبه از داروی خارجی به داروی داخلی سوییچ کند، بیماری که ٢٠سال از یک دارو استفاده کرده، دیگر به آن عادت کرده است و نمیشود سریع او را به سمت داروی دیگری سوق داد، چرا که ممکن است بدن نسبت به داروی جدید حساسیت نشان دهد و ناسازگار باشد، از سوی دیگر وجود داروی خارجی، رقابت ایجاد میکند و باعث میشود تا کیفیت داروی داخلی بالا رود.»
رئیس انجمن بیماران تالاسمی میگوید: «حرف ما این نیست که چرا دستورالعملی که به آنها ابلاغ شده را اجرا میکنند، ما میگوییم چرا روندی که سالها ادامه داشته، به یک باره و بدون اطلاع قبلی، قطع میشود، آیا این موضوع در روند درمان بیماران اختلال ایجاد نمیکند؟ حالا بیماران ما سردرگم شدهاند، بیماری که ٣٠سال دارو را رایگان گرفته، حالا باید مبلغ زیادی برای آن پرداخت کند. به هر حال این بیماران جزو قشر ضعیف جامعه هستند و توان اقتصادی بالایی ندارند، اینگونه اقدامات باعث میشود تا این بیماران امنیت درمانی نداشته باشند.» رئیس انجمن بیماران تالاسمی با همه این اختلافها میان سازمانهای بیمهگر و وزارت بهداشت، بر این نظر است که تجمیع بیمهها، دردی را دوا نمیکند: «شاید تجمیع بیمهها در یک نگاه خوب باشد اما زمانی که ناظر و مجری یک دستگاه باشند، مشکلاتی ایجاد شده و تنوع خدمات محدود میشوند. زمانی که بیمههای متعددی وجود داشته باشد، میان آنها هم رقابت ایجاد میشود، وقتی بیمهها یک سبد میشوند، رقابت هم از میان میرود.»
بحران توزیع داروی بیماران تالاسمی در شهرستانها
آراسته به مشکل دیگر بیماران تالاسمی که توزیع داروست، اشاره میکند: «حالا این بیماران تنها مشکلشان قیمت نیست، توزیع دارو در شهرستانها مشکل زیادی دارد، در خیلی از شهرستانها به دلیل اینکه داروخانهها به شرکتهای توزیعکننده دارو، بدهکار هستند، از سوی این شرکتها هم دارویی به آنها داده نمیشود، همین موضوع فشار زیادی به بیماران تالاسمی استانها وارد کرده، از سوی دیگر، این داروها اساسا به برخی از شهرستانها وارد نمیشود، چرا که برای نمونه آن شهرستان سیستم ثبت هوشمند دارو ندارد، به همین خاطر بیمار ناچار است، به شهر دیگری برود تا دارویش را بخرد. متاسفانه مسئولان به جای اینکه این مشکلات را حل کنند، قیمت دارو را بالا میبرند.»
به گفته او، ٢٠درصد بیماران تالاسمی یعنی ٣هزار نفر، از داروی خوراکی خارجی استفاده میکنند و نزدیک به ٨ تا ٩هزار نفر هم داروی تزریقی خارجی مصرف میکنند که روی هم رفته ١٢ تا ١٣هزار بیمار تالاسمی از نوع خارجی داروها برای درمان استفاده میکنند و با این اقدام تأمین اجتماعی به شدت تحت فشار هستند.













