در حال و روز بيماران تالاسمی؛ به رغم ادعاها درباره تامین دارو، مشکلات باقی است
چکیده :نیکوپور میگوید: من نمیدانم با چه زبانی بیاد بگویم که داروی جایگزین دسفرال حساسیت میآورد، حساسیت دارویی در نظر برخی از پزشکان و مسوولین صرفا کهیر و خارش و سرخ شدن پوست دست و صورت است در حالی که حساسیت دارویی فقط اینها نیست، این حساسیتها شخص راگاه تا پای مرگ پیش میبرد....
قصه پرغصه کمبودداروی بیماران تالاسمی که نشانگرچهره زشت تحریمهای ناجوانمردانه است چیزی نیست که بتوان از کنار آن گذشت یا آن را نادیده گرفت یا انکار کرد، برخی از این بیماران در کلان شهر شیراز هر روز در تب و تاب دریافت داروی دسفرال خون دل میخورند و به این وآن رو میاندازند.
خبرگزاری ایرنا، در گفتوگو با شماری از بیماران مبتلا به تالاسمی پای حرفهای آنان نشست و از هزارتوی تهیه داروی دسفرال تا حساسیتهای پوستی و کمبودها و چانه زنیها و رو انداختنها و دست و پا زدن برای گیر آوردن یکی دو آمپول یا قرص داروی بیشتر حرفهایشان را شنید.
حرفهای بیماران تالاسمی تلخ و گزنده است آنقدر تلخ و گزنده که وقتی از آنان پرسیدیم اسم شما را در گزار ش بنویسیم یا ننویسم شانه بالا انداختند و جواب دادند: ما در شرایطی هستیم که آب از سرمان گذشته است، چه فرقی میکند که از کمبود دارو تحت فشار باشیم یا به واسطه حرفهایی که میزنیم.
محمدحسین نیکوپور عکاس، خبرنگار و فعال رسانهای یکی از مبتلایان به این بیماری در شیراز است که بارها مسایل و مشکلات بیماران تالاسمی و کمبود داروی آهن زدا را مطرح کرده و به گفته خودش زبانش مو در آورده است.
نیکوپور میگوید: من نمیدانم با چه زبانی بیاد بگویم که داروی جایگزین دسفرال حساسیت میآورد، حساسیت دارویی در نظر برخی از پزشکان و مسوولین صرفا کهیر و خارش و سرخ شدن پوست دست و صورت است در حالی که حساسیت دارویی فقط اینها نیست، این حساسیتها شخص را گاه تا پای مرگ پیش میبرد.
وی با بیان اینکه متاسفانه به رغم همه ادعاها در باره تامین داروی دسفرال و داروهای آهن زدا مشکل ما همچنان باقی است گفت: کاش فقط ۱۰ درصد از ادعاها اثبات میشد تا ما بهانهای برای بخشیدن مسوولانی که ادعای تامین داروی بیماران دارند داشته باشیم.
این مصرف کننده داروی بیماران تالاسمی گفت: حتی در بسیاری مواقع برای تهیه داروی آهن زدای جایگزین هم مشکل داریم و با پاسخهایی مانند مواد اولیه نیست، دارو توزیع نشده، حواله دو ماه دیگر میآید و این قبیل پاسخها مواجه میشویم.
نیکوپور گفت: در شیراز همه بیماران تالاسمی را به بیمارستان امیر ارجاع دادهاند و در آنجا بیمار باید داروی جایگزین را جلو چشم پزشک تست کند و اگر بیمار به خارش و غش و ضعف و دست و پا زدن و تپش قلب و التهاب و رسیدن به آستانه مرگ افتاد تایید میشود که به داروی جایگزین حساسیت دارد.
وی افزود: با هزار چانه زنی و اصرار و پافشاری ماهانه ۶۰ دسفرال میگیرم در حالیکه مصرف متعارف یک بیمار حدود ۱۲۰ عدد دسفرال در ماه است، به نظر شما ما این کمبود را از کجا باید تامین کنیم؟
نیکوپور گفت: حتی همین ۶۰ ویال دارو هم برای همه نیست، بیماران شهرستانی به مراتب در وضعیتی بدتر از ما قرار دارند، آنها حتی به داروی جایگزین هم دسترسی ندارند.
وی اضافه کرد: خواست ما از مسوولان این است که فرض کنند فرزندان خودشان به این بیماری مبتلا هستند، فرض کنند ما از بستگان خودشان هستیم که هر روزبا مرگ دست و پنجه نرم میکنیم و برای تامین این دارو چاره اندیشی کنند.
زاهدی، یکی دیگر از مبتلایان به بیماری تالاسمی در شیراز هم سفره دلش را باز کرد و ناگفته هاش را رو کرد.
او گفت: متاسفانه داروی جایگزینی برای دسفرال وجود ندارد، هر چند گفته شده استفاده منحصر از این دارو نوعی تلقین است یا نوعی عادت به شمارمی آید اما اینطور نیست، بیماران تالاسمی زیادی میشناسم که با مصرف داروی جایگزین سر و کارشان به اتاق مراقبتهای ویژه افتاده است.
زاهدی ادامه داد: همه قرصهای خوراکی و غیر خوراکی که برای جایگزینی دسفرال معرفی کردهاند ناخالصی دارد یا درصد اشباع آن متفاوت است و حساسیتهای خاص ایجاد میکند.
این بیمار مبتلا به تالاسمی گفت: شصت سال است که داروی دسفرال در دنیا مصرف میشود، این دارو در انحصار یک شرکت تولیدی سوییسی است و فرمول خاص دارد و متاسفانه بر اثر تحریم در شبکه بانکی کشور امکان ورود آن از مبادی قانونی نیست.
وی اضافه کرد: این منفصانه نیست که بیماران تالاسمی را به بیمارستان امیر شیراز ببرند و در حضور پزشک به او داروی جایگزین بدهند و شاهد زجر کشیدن و دست و پا زدن و التهاب و دیگر حساسیتها در بیمار باشند.
به گفته وی اگر داروی آهن زدا مرتب وبموقع مصرف نشود اثر خود را از دست میدهد و باعث رسوب آهن در خون و کبد میشود و بیمار را دچار تغییر در اسکلت بدن، چروک پوست میکند و در برخی مواقع بیمار را به التهاب و مرگ میکشاند.
این بیمار مبتلا به تالاسمی گفت: داروهای جایگزین که برای دسفرال معرفی شده عمدتا مشکلات گوارشی به دنبال دارد یعنی علاوه بر حساسیتهایی که سریع خودش را نشان میدهد عوارض گوارشی آن مدتها در بدن میماند.
خانم عبدی دیگر بیمار مبتلا به تالاسمی هم گفت: سه ماه است که مشکلات تامین داروی دسفرال به مرحله حاد رسیده و همه بیماران مبتلا با مشکلات بالا رفتن آهن مواجه هستند.
وی ادامه داد: دیابت، مشکلات قلبی و کلیوی، افسردگی نیز بیماریهایی است که از عدم مصرف داروی آهن زدا در پی هم میآید.
عبدی ادامه داد: برخی از کهیرهایی که از مصرف داروی ایرانی در پوست ما ایجاد شده تا ۱۵ روز خارش شدید دارد و جای آن شبیه جای سوختگی میشود، این جای سوختگی آنقدر شدید است که حتی پزشک متخصص ممکن است آن را با سوختگی موضعی اشتباه بگیرد.
وی گفت: تنگی نفس، سرگیجه و حساسیت شدید از جمله عوارضی است که خودم با تست داروی ایرانی به آن مبتلا شدهام.
این بیمار شیرازی گفت: ما بارها و بارها مشکلاتمان را مطرح کردهایم اما گوش شنوایی برای حرفهای ما نیست.
به گفته وی زمانی که ۶۰ یا ۵۰ عدد داروی دسفرال در اخیتار بیمار قرار میگیرد وآن بیمار به ۱۲۰ عدد دارو نیاز دارد مصرف این دارو برایش زجر آور میشود و او هر روز منتظر است تا دارویش تمام شود و به عوارض مبتلا شود.
دبیر انجمن تالاسمی ایران نیز اخیرا هشدار داد که بیماران تالاسمی نزدیک به سه ماه است نتوانستهاند داروی خوراکی تهیه کنند، داروی تزریقی دسفرال هم رایگان شده اما عملاً از سه ماه پیش این دارو هم نایاب شد.
محمدرضا مشهدی در گفتوگویی اظهار داشت: اکثر داروهای مصرفی بیماران تالاسمی داروهای یارانهای است و به جز داروی خوراکی ایکس جید سایر داروها رایگان به دست بیماران میرسید و باید مابهالتفاوت را بیماران پرداخت میکردند.
وی ادامه داد: پرداخت مابهالتفاوت این دارو همچنان ادامه دارد اما مشکل اصلی ما یارانه نیست بلکه کمبود دارو است.
دبیر انجمن تالاسمی ایران گفت: در حال حاضر دارو را به میزان نیاز بیماران نمیدهند و بحث پول آن نیست که کم شده است چرا که وقتی دارو نیست پاسخی نداریم که به بیماران بدهیم.
مشهدی بیان کرد: بیماران تالاسمی نزدیک به سه ماه است که نتوانستهاند داروی خوراکی را تهیه کنند و با اینکه مابهالتفاوت هزینه آن را بیماران باید بدهند و برای هر قرص دو هزار و ۵۰۰ تومان پرداخت میکنند و در روز باید ۱۰ هزار و ۵۰۰ تومان هزینه کنند اما با این وجود این دارو در دسترس بیماران قرار ندارد.
وی افزود: داروی تزریقی دسفرال هم که به صورت رایگان توزیع میشود یا بیمار در ماه نتوانسته آن را خریداری کند و در دسترس نبوده یا به میزان نیاز دارو را تدارک ندادهاند.
دبیر انجمن تالاسمی ایران گفت: بیمار تالاسمی که در ماه نیاز به ۱۰۰ ویال داروی دسفرال دارد فقط توانسته ۵۰ ویال آن را تهیه کند که این مسئله صدمات جبران ناپذیری را برای بیماران در پی خواهد داشت.
وی با بیان اینکه نبود مدیریت صحیح درگذشته باعث این کمبودها اعلام شده ادامه داد: با بررسیهای انجام شده مشخص شده پرداختی به شرکتهای دارویی انجام نشده و شرکتها هم نتوانستهاند دارو را وارد کنند.
رییس دانشگاه علوم پزشکی شیراز نیز با تایید برخی کمبودها در زمینه تامین داروی بیماران تالاسمی گفت: دسفرال یک داروی خارجی است که بر اثر تحریمها اکنون در کشور ما کمیاب است و تامین آن بسختی انجام میشود.
دکتر محمد هادی ایمانیه افزود: تحریم دارو ننگ آورترین کار و زشتترین اقدامی است که توسط کشورهای بیگانه علیه ما انجام شده و این چهره مزورانه تحریم کنندگان را آشکار میکند.
ایمانیه گفت: البته داروی جایگزین دسفرال ساخته شده اما برخی بیماران ترجیح میدهند که همچنان داروی خارجی مصرف کنند، حتی اگر کمیته پاتولوژی دانشگاه هم تایید کرده باشد که داروی جایگزین ضرری برای سلامتی ندارد این افراد همچنان بر مصرف دسفرال پافشاری میکنند.
رییس دانشگاه علوم پزشکی شیراز گفت: اغلب استناداتی که برای مصرف دسفرال به جای مصرف داروی ایرانی بیان میشود استنادات شخصی است، ما منکر بهتر بودن داروی دسفرال نسبت به داروی جایگزین نیستیم اما باید بپذیریم که در شرایط کنونی تامین این دارو به سادگی امکان پذیر نیست.
دکتر ایمانیه گفت: متاسفانه شمار بیماران تالاسمی در استانهای فارس و مازنداران بیشتر از سایر استانها است و کمبود دارو هم در مناطقی از فارس بیشتر از سایر استانها گزارش میشود.
وی اضافه کرد: در استان فارس حدود دو هزار و ۲۰۰ بیمار مبتلا به تالاسمی شناسایی شدهاند که با مشکلات تامین دارو مواجهاند.
بیشترین نیاز درمانی بیماران تالاسمی، داروهای مربوط به کاهش سطح آهن در بدن بیمارانی است که مجبور به تزریق مرتب خون هستند.
داروی تزریقی رایجی که بیش از ۶۰ سال است دردنیا استفاده میشود آمپول دسفرال، محصول یک کارخانه سوئیسی به نام نوارتیس است.
هر چند استفاده از این دارو مشکلات زیادی مانند تزریقهای زیر جلدی طولانی چند ساعته با پمپهای مخصوص داشت اما بیماران تالاسمی همه این دردها را به جان میخرند تا این آمپول را بیابند.
البته این شرکت در حال حاضر، نوع خاصی از قرصهای خوراکی به نام X-jid تولید میکند که در بسیاری از کشورهای دنیا مانند ایتالیا و قبرس که مبتلایان به تالاسمی فراوانی هستند، مورد مصرف زیادی دارد.
این دارو نیز در ایران با قیمتهای بالایی توزیع میشود به عبارتی با تایید نسخه، هر ۱۰۰ قرص ۵۰۰ میلیگرم این دارو، حدود ۵۰۰ هزار تومان قیمت دارد و برای مصرف یک ماه بیمار، باید این میزان هزینه کرد.
تالاسمی از بیماریهای ژنتیکی است که در اثر آن هموگلوبین ساختار طبیعی خود را از دست داده و بر اثر آن تولید هموگلوبین غیر موثر در بدن ایجاد میشود در نتیجه هموگلوبین معیوب قادر به اکسیژن رسانی مطلوب به اعضا بدن نیست
